Marta, paciente de cáncer de mama: «He aprendido a valorar mucho más la vida»

Con motivo del Día Internacional de la lucha contra el Cáncer de Mama, Marta, paciente de cáncer, enfermera y docente, comparte su experiencia y su aprendizaje

Me llamo Marta. Quiero compartiros mi experiencia como paciente de cáncer de mama,  enfermera y docente, con el fin de poder transmitir mi aprendizaje de esta enfermedad crónica y que pueda servir de ayuda a otras mujeres y sensibilizar a los profesionales de la salud a acompañar, cuidar y tratar.

En 2001 me diagnosticaron cáncer de mamá.  Tenía antecedentes familiares directos y como profesora asociada en la asignatura de Psicosociales impartía los cuidados en pacientes con cáncer y el proceso de duelo en la Facultad de Enfermería y Fisioterapia de la Universidad de Alcalá de Henares, en Madrid.

Como profesional, conocía bien lo que significaba teóricamente el diagnóstico de cáncer. Sentirlo en mi cuerpo y tomar conciencia de que me pasaba a mí me hizo replantearme la vida.

Los periodos de cambios implican decir adiós para poder abrirnos a nuevas etapas, me despedí de mi pecho, tuve que hacer el duelo

La vida es un maravilloso camino por el cual transitamos; en este recorrido aparecen cambios que en ocasiones se convierten en periodos de crisis y de transformación. Los periodos de cambios implican hacer despedidas, cerrar etapas, decir adiós para poder abrirnos a nuevas etapas. Me despedí de mi pecho, tuve que hacer el duelo y me ayudó conocer la teoría de este proceso.

Los primeros momentos al realizar la autoexploración y descubrir un “bulto nuevo” tuve miedo a realizar las pruebas diagnósticas y confirmar “cáncer de mama”. Los primeros momentos son angustiosos y estresantes. En nuestra sociedad la palabra cáncer se relaciona con muerte y dolor. En poco tiempo, hay que hacer frente al diagnóstico y extensión del problema hasta conocer qué posibilidades de tratamiento hay. No es fácil decidir tantas cosas como se presentan: cirugía conservadora, radioterapia, mastectomía… puedes delegar en los profesionales, pero también es importante expresar tu opinión si lo deseas.

La personalidad ayuda y decidí. Como en otros momentos de mi vida, tuve que aprender de esta etapa, me sentí muy acompañada, pero la enfermedad “es mía”; quiero decir con esto que a veces muchas mujeres nos podemos arrepentir por haber pedido realizar una reconstrucción y prótesis mamaria, mastectomía o cirugía conservadora, tener información de las posibilidades de tratamiento y las consecuencias para poder decidir. Todo, en mi opinión, es respetable. En mi caso, que quería participar en mi cuidado, me ayudó delegar en los profesionales de la salud las decisiones.

Tienes mucho apoyo, pero quien tiene que enfrentarse a la enfermedad eres tú

Acompañada y escuchada por los profesionales sanitarios, compañeros, compañeras y las personas que te quieren y están a tú lado, todos me ayudaron a pasar el laberinto de la enfermedad, pero la persona que tiene que enfrentarse a la enfermedad eres tú.

Confié en la Sanidad Pública, que tenemos que cuidar, aunque hay aspectos que pueden mejorar, entre otros, el apoyo psicológico para afrontar el proceso.

Me ayudó conocer las etapas del proceso de duelo que describe la Dra. Kübler-Ross: negación, ira, negociación, depresión, aceptación y añadiría gratitud, como describe la psicóloga Fina Sanz. Todo ello me ayudó a comprender cómo me encontraba y nunca dudar de pedir ayuda. Es un proceso difícil. Cuando agradeces todo lo que has aprendido en este proceso, sales del laberinto.

La atención de un equipo interdisciplinar, fundamental

El cáncer es una enfermedad multifactorial de factores genéticos, estrés, nutrición… por este motivo, el enfoque terapéutico, en mi opinión, tiene que estar encaminado a tratarlo con un equipo interdisciplinar de profesionales de la salud desde la atención primaria, ginecología, oncología, psicología, nutricionistas y fisioterapeutas hasta enfermeras y auxiliares de enfermería.

Quiero destacar los grupos de ayuda mutua donde las mujeres podamos expresar nuestras emociones y vivencias: los cambios en el esquema corporal, la sexualidad, la relación de pareja, la maternidad y los problemas laborales derivados de la enfermedad.

En 2016 tuve una recidiva del cáncer de mamá en el pecho derecho, han pasado cinco años y actualmente sigo con mis controles, valorando más la vida e intentando cambiar aquellos aspectos en los que me pueda ayudar. No me gustó repetir pero el cuerpo me ha dado otro aviso para darme cuenta de qué necesito cambiar. Estas situaciones me han hecho valorar mucho más la vida y las relaciones y disfrutar de las pequeñas cosas.

Estrategias que ayudan a cuidar mi cuerpo y mi mente

Las mejores estrategias que he encontrado para cuidar mi cuerpo y mi mente son practicar la relajación, el contacto con la naturaleza, cuidar mi alimentación, el apoyo de mi familia y mis incondicionales compañeras/os y amigas/os.

Estas vivencias te hacen comprender la finitud de la vida. Creo que a veces nos olvidamos de que la muerte forma parte de la vida y la importancia de disfrutar del presente.

La enfermedad es una oportunidad para conocerte mejor, tus fortalezas y debilidades, cambiar esas situaciones que a veces nos amargan la vida y que suelen ser secundarias y hacer la despedida de ellas, centrándonos en el presente. Como docente, he intentado transmitir y enseñar a mis alumnas y alumnos herramientas que les permitan conocerse y cuidar mejor de sí mismos y de los demás.

Después de la primera experiencia, sentí la necesidad de poder ayudar a otras mujeres que están en el proceso. Cuando me incorporé al trabajo, propusimos la creación de grupos de mujeres con cáncer de mama, incluidas en el Programa de Fisioterapia Precoz en la prevención del Linfedema en mujeres operadas de cáncer de mama, realizado en la Facultad de Enfermería y Fisioterapia de la Universidad de Alcalá de Henares (Madrid). Actualmente, lo conducimos la profesora Francisca Casas Martínez y yo.

Los talleres y el apoyo de grupo ayudan mucho

Los talleres están basados en la relación de ayuda, autocuidado, buen trato, relajación, control de las emociones, sexualidad, relaciones de pareja y menopausia prematura en muchos de los casos. La demanda de formación en la alimentación y cáncer también la hemos cubierto impartida por Pilar Puértolas, farmacéutica y nutricionista.

Actualmente, los talleres han quedado interrumpidos por la pandemia pero mantenemos el contacto online como apoyo.

Es un trabajo gratificante, voluntario y que me permite devolver a la sociedad la ayuda que yo he necesitado. Son grupos reducidos donde se facilita la expresión de emociones sin ser juzgadas, escuchando y facilitando la información de las dudas que se plantean al crear un espacio de seguridad.

Surgen temas que no se suelen expresar cuando acudes a las revisiones o tratamientos médicos, porque predomina la información sobre tratamientos y pronóstico. Como las mujeres del grupo tienen el mismo diagnóstico, tienen dudas similares y se permiten entre ellas poder expresarse; de esta forma, se establece una relación de ayuda mutua y amistad.

Hay situaciones y preguntas que podemos responder como enfermeras y pacientes o informamos y facilitar a las mujeres sus preocupaciones y preguntas sobre su situación. También podemos identificar y si es posible derivar para que sean tratadas por otras profesionales expertas.

Quiero agradecer poder expresar mi testimonio si con él puedo ayudar a otras personas con esta situación. Es un bonito aprendizaje.

Marta Romero Llort

Naturaleza Savia destaca:

• «Los primeros momentos al realizar la autoexploración y descubrir un “bulto nuevo” tuve miedo a realizar las pruebas diagnósticas y confirmar “cáncer de mama”. Los primeros momentos son angustiosos y estresantes. En nuestra sociedad la palabra cáncer se relaciona con muerte y dolor».
• «Acompañada y escuchada por los profesionales sanitarios, compañeros, compañeras y las personas que te quieren y están a tú lado, todos me ayudaron a pasar el laberinto de la enfermedad, pero la persona que tiene que enfrentarse a la enfermedad eres tú. Nunca dudes de pedir ayuda. Es un proceso difícil. Cuando agradeces todo lo que has aprendido en este proceso, sales del laberinto».
• «Las mejores estrategias que he encontrado para cuidar mi cuerpo y mi mente son practicar la relajación, el contacto con la naturaleza, cuidar mi alimentación, el apoyo de mi familia y mis incondicionales compañeras/os y amigas/os. Estas vivencias te hacen comprender la finitud de la vida. Creo que a veces nos olvidamos de que la muerte forma parte de la vida y la importancia de disfrutar del presente».

Llénate de vida